Zaplanowano wiele atrakcji, a zaśpiewają Nikola Heromińska i tenor Michał Steciak - uczestnik 9. serii The Voice of Poland. Wystąpią też uczniowie i przedszkolaki z Woli Kopcowej oraz formacja taneczna TUP TUP DANCE.
Ada i Pawełek chorują na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. To bardzo rzadka i ciężka
choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa. W większości przypadków u chorujących
dochodzi do dystonii (na skutek wzmożonego napięcia mięśniowego), zaniku mowy, ślepoty.
Dzieci w wyniku dyzartrii i dysfagii przestają samodzielnie przełykać. Wózek inwalidzki jest nieunikniony,
co i tak nie jest najgorszym scenariuszem, gdyż niektóre dzieci w krótkim czasie nie są w stanie
nawet na nim usiąść. Koncert to wspólna inicjatywa Rady Rodziców SP w Woli Kopcowej, OSP
Wola Kopcowa oraz „Szklanego Domu".
Wydarzeniu towarzyszyć będą pokazy strażackie, ale również wiele innych form wsparcia rodzeństwa Gilów.
Wszyscy chcący dołączyć do akcji proszeni są o kontakt pod adresem szklanydom@maslow.pl
Zbiórka przeprowadzona zostanie wspólnie z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z pomocą".
(źródło: „Szklany Dom”)
Ada i Pawełek chorują na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. To bardzo rzadka i ciężka
choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa. W większości przypadków u chorujących
dochodzi do dystonii (na skutek wzmożonego napięcia mięśniowego), zaniku mowy, ślepoty.
Dzieci w wyniku dyzartrii i dysfagii przestają samodzielnie przełykać. Wózek inwalidzki jest nieunikniony,
co i tak nie jest najgorszym scenariuszem, gdyż niektóre dzieci w krótkim czasie nie są w stanie
nawet na nim usiąść. Koncert to wspólna inicjatywa Rady Rodziców SP w Woli Kopcowej, OSP
Wola Kopcowa oraz „Szklanego Domu".
Wydarzeniu towarzyszyć będą pokazy strażackie, ale również wiele innych form wsparcia rodzeństwa Gilów.
Wszyscy chcący dołączyć do akcji proszeni są o kontakt pod adresem szklanydom@maslow.pl
Zbiórka przeprowadzona zostanie wspólnie z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z pomocą".
(źródło: „Szklany Dom”)
